用将近20年时间陪伴300多位临终病人走到生命终点,带给他们最后的温暖和从容,张大诺也收获了关于生命的智慧和感动,汇集成《好好说再见》一书。
临终关怀志愿者
流失率达六七成
1972年出生的张大诺毕业于黑龙江大学中文系,曾任新华社《国际先驱导报》编辑、记者,现为北京西城区志愿服务培训导师。在近日举行的新书分享会上,谈及走上临终关怀志愿服务这条路的机缘时,张大诺说,18岁那年他在黑龙江省大庆市一所中学上高三的时候,参与了为同校高二年级一位身患尿毒症的女生爱心募捐活动,最终捐得20万善款,帮这位女生成功换肾。这让他非常激动,暗下决心将来能够参加更多的挽救他人生命的公益项目。
大学毕业后张大诺在哈尔滨媒体工作。2002年,他听说黑龙江省肿瘤医院招募临终关怀志愿者,就报名参加了。“一开始的时候院方还挺担心我能不能承担起对癌症病人这种比较专业的临终关怀服务。因为他们想找有医学背景的志愿者,而我是中文专业出身。”
考虑到张大诺比较年轻,更适合跟病患儿童打交道。于是院方帮他联系了一名得肉瘤的11岁小女孩。小女孩才上小学四年级,家境一般,父母都是外地来此打工的。登门拜访前,张大诺从附近的小商店里买了一件立体的玻璃制品——美人鱼沙漏,送给小女孩,一下子拉近了与这一家人的距离。
2003年,张大诺到北京发展。2004年考入新华社《国际先驱导报》从事记者、编辑工作。他常常利用空暇时间,到北京肿瘤医院等医疗机构做临终关怀志愿服务。
“在志愿服务过程中,我越来越意识到临终关怀的重要性,就想着把它当作一项事业做深了、做透了。于是经过再三权衡,我辞去了记者工作,开始专注于临终关怀这项事业。”张大诺告诉北京青年报记者。
在从事志愿服务的同时,张大诺收集资料,写就了《她们知道我来过——中国首部高危老人深度关怀笔记》,并获“2014中国好书”奖。“这次出版的《好好说再见》是我写给癌症病人的,作为上一本书的姊妹本。希望这两本书能成为临终关怀志愿者服务指南。因为这工作难度还是挺大的,好多志愿者做了一段时间后坚持不下来就放弃了,流失率达到了百分之六七十。”
努力为临终者
做让他们“激动”的事儿
张大诺照顾的那个长肉瘤的小女孩,肉瘤长在背部,她只能趴着或者侧身躺着。交流中,张大诺虚化出一个模拟人物来安慰小女孩,消除她内心因患病而担心被留级,影响到学业的顾虑。
小女孩的父亲想出去打工挣点钱再延续孩子的几个月生命,母亲则觉得应该多带她出去看看,给孩子最后的人生增添点快乐。父母之间的争吵,被小女孩观察到了,并为此发愁,张大诺在家访中获悉后,便想方设法为一家三口搭起沟通的桥梁,化解尴尬的气氛。小女孩有养小乌龟的愿望。过了一段时间,张大诺从花鸟市场买了几只小乌龟、准备送给小女孩时,却得知小女孩已经走了。
那一刻,张大诺第一次知道什么叫做大脑一片空白:一路上大概40分钟的车程,他的脑子里一个念头也没有。后来,他在这一页案例的下方写了一段提示:孩子去世之后,孩子父母也邀请他去她家做客,但他婉拒了。因为他已经是他们人生最痛苦记忆的一部分。关怀绝症儿童一旦结束,就要从其父母的生活中彻底消失。
张大诺还照顾过一个18岁的男孩。尽管身患血癌,这个男孩还是趴在医院病床上认真地答题,准备要报名参加电视台的一个答题竞赛节目,全家人为他买了许多书。
男孩并不知道自己的病情,以为只是贫血,但是父母早已被医生告知:还是放弃吧,没有办法治的,白搭钱。到了晚期,男孩一度出现了幻觉,躺在床上用被子盖住脸,认定父母亲都是魔鬼,要害他。这使得父母亲很伤心。张大诺搬了一把椅子,坐在这男孩床前,耐心地开导他,帮他一点点回忆从前的事,讲述他童年时父母如何无微不至地照顾他,世上哪有这么善良的魔鬼?这样一点点地帮男孩打开心结,恢复记忆。
后来,男孩偷偷告诉张大诺,他会弹吉他,想出去唱歌挣钱、为家里减轻负担,并问哪里有合适的打工的地方。张大诺知道,男孩的身体经不起长途旅行,也无法上电视参加节目。为了帮男孩圆梦,他自掏腰包,帮男孩录制了一盘磁带,收入了男孩最喜欢的十首歌曲,全部由男孩自弹自唱。在男孩家的小客厅里,阳光穿过窗户,地板上闪动着光影。男孩一家三口和张大诺一起听着这盘磁带,气氛渐渐缓和下来。在张大诺心中,这场家庭演唱会更像一个仪式,一个能给临终男孩子快乐的仪式。而为临终者创造一件使其“激动”的事情,是临终关怀非常高的境界和方法。
一份为临终关怀志愿者提供的服务指南
除绝症儿童及其父母,高龄老人也是张大诺临终关怀的重点对象。
对高龄老人的临终关怀,让张大诺有更多的感慨:有的老人,身边的同学、朋友,甚至儿女都已经去世了,太孤独了,自己想走;有的老人不希望就那么天天躺着,疼痛成为日常,大小便不能自理,对于去世,并不排斥,只不过希望走得不要那么辛苦、那么折腾。“从我对200多位临终老人的关怀来看,很少见到,一个老人知道自己要走了,天天恐惧得不得了、哆哆嗦嗦的。好像每个老人已经在某个时候进入了生命的最后阶段——内心平稳期。”
生命走到尽头,如同一面镜子,折射出人生的爱恨纠葛和人性的复杂性。做临终关怀多年,张大诺也看到人间百态:有的人一辈子省吃俭用,临终时为自己享受太少而惋惜;有的人身患癌症后卖房抵债;还有的人患重病躺在医院里,配偶却提出了离婚,感受到人性的冷漠与自私。
张大诺在书中列举了临终关怀志愿者的注意事项:比如,关注绝症儿童父母,可以用“缘分”这个词来劝导。生死离别,被“缘分深浅”代替,孩子父母会好受一些;比如不参与临终者亲属之间矛盾的处理;比如不参与、不介入遗产以及其他法律问题等等。至于将从事临终关怀近20年来的心得体会写成《好好说再见》一书,是希望为临终关怀志愿者提供服务指南,也献给所有和癌症抗争的病人和亲属。在张大诺看来,他们是时间的英雄。生命的尽头,不是临终,而是英雄最后的战场。
来源:北京青年报

